보건복지부(장관 권덕철)는 2월 28일(월) 「제2차 희귀질환관리 종합계획(‘22~’26)」(이하 “종합계획”)을 마련·시행한다고 밝혔다. - 제2차 종합계획은 “희귀질환 관리의 선순환 체계 구축·운영으로 환자와 가족의 삶의 질 제고”를 비전으로 2대 전략목표인 “①환자·가족을 위한 지원 강화”, “②효과적 희귀질환 관리체계 구축”을 효과적으로 달성하기 위한 10대 전략과제 및 26개 세부과제를 추진할 예정임. - 그간의 희귀질환 관련 주요 관심 분야가 “진단과 치료”였다면 이번 종합계획은 진료 영역뿐만 아니라 “환자와 가족의 삶의 질 제고”에 중점을 둔 특징이 있음. 보건복지부 박향 공공보건정책관은 “희귀질환은 진단과 치료가 어려운 유전성 질환이 대부분으로 치료제가 개발되지 않았거나 고가인 경우가 많다”라고 질환 특성을 설명하면서, “이번 계획이 그동안 연구-진단-치료-관리 간 분절적으로 진행되었던 과정을 선순환 구조를 만들어 환자와 가족의 삶의 질 제고에 실질적 도움을 줄 것으로 기대한다” 라고 밝힘. < 붙임 > 1. 제2차 희귀질환관리 종합계획 추진방향 2. 각국의 희귀질환 정의 3. 희귀질환 지원정책 변화 동향 4. 희귀질환 관련 참고자료 < 별첨 > 제2차 희귀질환관리 종합계획
첨부파일(1)
