보건복지부는 희귀.난치성질환으로 고통 받는 환자들에게 건강보험 급여의 본인부담 의료비 등을 지원하는 "희귀.난치성질환자 의료비 지원사업" 대상 질환군을 '07년 3월부터 98종으로 확대한다고 밝혔다. - 희귀.난치성 질환 환자들의 고액 의료비 부담을 덜어주기 위하여 '01년부터 "희귀.난치성질환자 의료비 지원사업"을 시행하였음. 지원 대상자는 의료급여 2종 수급권자 및 소득.재산기준에 비해 본인부담 의료비가 과중한 건강보험가입자이며 질환별로 본인부담금 발생액에 따라 기준이 달리 적용됨. - '07년부터는 에반스 증후군, 노년 황반변성(삼출성), 원발성 폐성 고혈압 등을 새로 추가하여 총 98종의 질환군에 대해 의료비를 지원하게 됨. 이는 '06년보다 9종이 늘어난 것이며, 총 사업예산은 지방비를 포함하여 782억원 규모임.(국비 50% : 지방비 50%) - 지원대상질환 중 간병부담이 큰 질환인 근육병.다발성경화증.유전성운동실조증.뮤코다당증.부신백질영양장애의 5종 질환자에 대해 지급하는 간병비는 월 20만원에서 30만원으로 인상됨. - 지원신청은 해당 희귀.난치성질환자의 거주지 관할 시.군.구 보건소로 접수하면 되며, 대상자로 선정되면 등록 신청일부터 발생한 의료비 중 요양급여에 해당하는 본인부담금 전액과 간병비, 호흡보조기(산소호흡기) 대여료 등 비급여 항목의 일부를 지원받을 수 있음.
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